В последние годы все чаще в западных медицинских СМИ встает вопрос о так называемой эпидемии аутизма. Согласно статистическим данным, аутизм либо та или иная его форма диагностируется сейчас у 1 из 150 детей, некоторые источники корректируют эту цифру до 100.
читать дальшеСлово «эпидемия» в данном случае является не совсем точным терминологически: речь не идет об эпидемии как о прогрессирующем очаговом поражении. Эпидемия в контексте аутизма скорее является образным выражением, сутью которого является масштабность. Рост аутической статистики, масштабность аутизма — прежде всего объясняется появлением в последние годы более-менее четко сформулированных диагностических критериев этого заболевания, а также введением такого понятия, как расстройства аутического спектра. Расстройства аутического спектра, или РАС, — это совокупность психических характеристик поведения и коммуникаций, родственных классическим аутическим.
Психические характеристики классического аутизма можно представить в виде своеобразной триады: нарушение коммуникации, нарушении воображения и ритуальное (повторяющееся) поведение (термин «триада аутизма» впервые предложен Лорной Винг, в Российской Федерации разработан Никольской). Расстройства аутического спектра подразумевают наличия «триады аутизма» в мягкой, «сглаженной» форме; при сохранении наличия симптомов их проявление оказывается не таким маркированным, не таким явным и критическим, как при аутизме. Ряд этих нарушений образует «аутический спектр» — включающий классический аутизм (термин Лео Каннера), синдром Ганса Аспергера, высокофункциональный аутизм и РАС.
Современная диагностика позволяет определить наличие аутического спектра как у детей, так и у взрослых. Благодаря этим возможностям прежние «трудные», «проблемные», «заторможенные», нередко характеризуемые как «отстающие», или, наоборот, «невоспитанные, гиперактивные, расторможенные» дети получают своевременную диагностику, а стало быть, и надлежащую психологическую поддержку и интеграцию.
Нередко расстройство аутического спектра имеет не столь выраженную манифестацию и протекает скрыто, латентно, что затрудняет диагностику в детстве; мягкие, сглаженные симптомы оказываются вне поля внимания психологов и врачей. Диагностика подобных проявлений затруднена, и нередко такие дети вырастают, не имея представления о природе своих проблем. В результате у взрослого человека формируется так называемый аутический тип личности.
Между тем традиционно аутизм считается преимущественно детским заболеванием. В зависимости от тяжести его формы («глубины» аутизма) происходит возрастное «выправление» симптоматики: либо благодаря профессиональной комплексной коррекции аутизма, либо, в случае более мягкой, «легкой» формы, процессу самокомпенсации (самообучение). Коррекция или компенсация аутического расстройства подразумевает нивелирование его проявлений вплоть до полного выравнивания психической и поведенческой картины — однако магистральные, принципиальные аутические характеристики остаются у носителя аутизма или РАС на всю жизнь. Взрослые обладатели высокофункционального аутизма, синдрома Аспергера, легких форм аутизма адаптированы к социальной жизни, однако при этом остаются аутичными людьми.
Нарушение социальных коммуникаций, трудности общением и интеграцией в коллектив, особенности физиологии, в частности сенсорного восприятия, разнообразные поведенческие и даже мировоззренческие особенности заставляют их обращаться за помощью к психологам, психотерапевтам и психиатрам. Среди таких пациентов — множество людей с самокомпенсацией, которым удалость победить часть своих проблем, но которые не могут понять природу своих особенностей. Кроме того, аутичные люди оказываются чаще подвержены сопутствующим заболеваниям (которые являются продолжением и результатом симптоматики аутизма), например избегающему, или тревожному, расстройству личности, СДВГ, психопатиям, обцессивно-компульсивному расстройству и т. д.
В целом к типично аутическим проблемам (которые сохраняются во взрослом возрасте) можно отнести: нарушения сенсорики (гипо- или гиперчувствительность, тенденция к сенсорным перегрузкам), нарушение эмоциональной сферы (неспособность и низкая способность распознавать чужие и выражать собственные эмоции, отсутствия или слабая выраженность эмпатии, неумение управлять силой и интенсивностью эмоциональных проявлений), нарушение коммуникаций (неумение или выраженные трудности с пониманием намеков, невербальных сигналов, конкретность мышления, его буквальность, однонаправленность и узость интересов, стремление к критическому с точки зрения неких объективных норм уединению), нарушения социализации (трудности с интеграцией в коллектив, дружбой, построением человеческих отношений). Все эти особенности личности и психики позволяют выделить аутичных людей в определенную социальную группу.
На Западе существует вполне сформировавшаяся традиция объединений аутичных людей — так называемых «нейроотличимых» («neurodivergent», англ.) — в сообщества, группы психологической поддержки и адаптации. Они создаются ради обмена опытом, совместного решения проблем, построения продуктивных коммуникаций. Одной из наиболее известных интернет-локаций англоговорящих аутистов и людей с расстройствами аутического спектра является frongplanet.com. Внутри этих локаций создается особая культура аутичных людей, выполняющая интегрирующую функцию.
В Российской Федерации, где диагностика аутизма начала развиваться значительно позднее, чем на Западе (для сравнения: от исследований Каннера и Аспергера 1930–1940-х годов до российского диагностики начала 1980-х; масштабная диагностика аутизма в России началась уже в 1990-х, тогда же появилась и диагностика синдрома Аспергера в нашей стране), нынешние взрослые люди с РАС чаще не имели возможности получить адекватный диагноз в детстве. Многие из этих людей имели разного рода диагнозы (поведенческие отклонения, СДВГ, иногда неврологические диагнозы (например, эписиндром), по статистике часто сопутствующие аутизму), наблюдались у детских и школьных психологов; многие люди не имели диагноза вовсе — связано это с тем, что в культуре советского и постсоветского пространства не было практики психологического сопровождения детей в школах, а для многих семей поход к психиатру расценивался как нечто постыдное или запретное. Сейчас такие люди, не получившие диагноза в детстве, но по-прежнему имеющие аутическую симптоматику и испытывающие аутические трудности, обращаются за помощью к специалистам, где им чаще всего диагностируют шизоидное расстройство личности (которое характеризуется замкнутостью, стремлением к одиночеству, избеганию контактов). Диагноз «аутизм», «синдром Аспергера» или «расстройство аутического спектра» в Российской Федерации взрослым людям не ставится. Однако, как уже говорилось выше, это не умаляет и не отменяет наличия всех или большинства аутических симптомов, нередко даже в явной форме, потому что такие люди не получили необходимой коррекции и психологического сопровождения в детстве.
Одной из ключевых проблем взрослых аутистов является все же взаимодействие с окружающим миром и коммуникация с людьми (сенсорика, масштабнейшая проблема аутичного человека, в данном контексте является частью взаимодействия с окружающим миром). Вопрос интеграции аутичных людей в социум нейротипичных людей («neurotipical», англ., вариант психики, доминирующей в том или ином обществе) тесно связан с популяризацией знания об аутизме и расстройствах аутического спектра. Реальная ситуация (во всяком случае в России) такова, что в подавляющем большинстве случаев аутизм человеку, не знакомому с проблемой, представляется знакомым по развлекательным кинофильмам (например, ставший хрестоматийным «Человек дождя» или более поздний «Снежный пирог»). Знание о том, что аутизм — это многогранный спектр, имеющий тонкие градации проявлений, в российском обществе отсутствует. Это безусловно мешает адекватному восприятию аутичных людей социумом (как взрослых, так и детей; подавляющее, если не стопроцентное большинство аутичных людей подвергалось моббингу — издевательствам и травле — в школе, многие из аутичных людей испытывают серьезные трудности внутри трудовых коллективов, не могут завести друзей и т. д.). Для самих носителей РАС (в первую очередь тех, кто не имеет диагноза) отсутствие адекватного и доступного информирования об аутизме не позволяет им понять природу своих трудностей и проблем.
Для жителей Российской Федерации до недавнего времени источником информации об аутизме и расстройствах аутического спектра являлись в первую очередь англоязычные ресурсы Интернета, а также русскоязычные исследования детского аутизма и немногочисленные интернет-сообщества, созданные как специалистами в области психиатрии, так и родителями аутичных детей, которые также посвящены проблеме аутизма у детей и подростков. Сейчас в пространстве русскоязычного Интернета появилось сразу две локации для русскоговорящих взрослых людей с аутизмом и РАС — сообщество в Живом Журнале asperger_ru и форум на сайте aspergers.ru. Эти площадки посвящены коммуникации между взрослыми аутичным русскоговорящими людьми. Обмен опытом, обсуждение трудностей, психологическое консультирование, разбор симптоматики аутизма, личные истории — такой контент данных ресурсов делает эти пространства ценными как для самих носителей аутизма и РАС, как для специалистов, которые хотят лучше узнать и понять проблемы своих пациентов и клиентов, так и для обычных граждан, которые сталкиваются с аутичных людьми в жизни и хотят выбрать грамотную стратегию взаимодействия с этими людьми.
Идея настоящего журнала — продолжить популяризацию знаний об аутическом спектре, выйти в реальное пространство печатных средств массовой информации и привлечь внимания как специалистов, так и широкого читателя к данной теме. Принципиальное качество и главная отличительная особенность данного журнала состоит в том, что большая часть материалов в нем написана инсайдерами — носителями аутизма или РАС. Это информация изнутри, от первого лица, которая позволит глубже сфокусироваться на правдивом отображении аутизма и реальной ситуации. Наша целевая аудитория распространяется не только на практикующих психотерапевтов, работающих с аутичными пациентами. Среди наших читателей — специалисты в области педагогики, учителя, работающие с детьми, подростками и молодыми людьми, среди которых вполне могут оказаться аутисты или носители РАС. Содержание нашего журнала также адресовано и родителям аутичных детей — оно дает возможность «заглянуть в будущее», увидеть своих детей повзрослевшими, понять то, что ждет их впереди, а также глубже и нагляднее познакомиться с особенностями восприятия своих детей на основе похожего опыта. Рассказы о детстве, интеграции и компенсации, рассказ о когнитивных, сенсорных, коммуникативных особенностях аутичного человека, а также информирование о жизни мирового аутического сообщества, обзор новостей, связанных с темой аутизма, на наш взгляд, принесет неоценимую пользу всем, кто так или иначе взаимодействует с носителями аутизма и аутических расстройств. Это первая попытка дать общеаутическую панораму в рамках узкотематического печатного издания на русском языке.
Мы надеемся на сотрудничество родителей и специалистов — психиатров, терапевтов, психологов, которые смогли бы поделиться опытом и написать о методиках работы с аутичными людьми
nick-nechaev.livejournal.com/468734.html